tarpon springs

kai en papa in tampa

YELLOWCABS

car vieuw

mooie auto

mama's voeten in tampa

kai en oma in de parkeergarage. 

mama 

kai en oma 

daar wil ik heen

lekker ijs

kai komt uit de mac

Het is leuk in florida. ik jaag wat op de kat meg, die zich dapper verstopt onder oma's bed. ik ben er in geslaagd een film van te maken hoe meg blaast naar mij. ik vind het een erg mooie film en moet er dan ook erg om lachen. Als meg onder het bed zit kan ik er niet bij, jammer maar dan ga ik een ander speletje doen. zo heb ik mijn game boy in de magnetron gelegd en de amgnetron aangezet toen iedereen lag te slapen. ook had ik er wat plastic bij gedaan, deksels van potjes die ik in de keuken zag. er kwamen vlammen uit. dat stonk wel flink dat brandende plastick. brandweer mama had de schade beperkt, en is daarna niet meer gaan slapen, maar heeft de wacht gehouden bij de magnetron. we zijn naar tarpon springs geweest. dat is een leuke plek. er is veel te zien. boorjes en winkels. het grootste gedeelte is buiten dus dat is erg gunstig voor mij. ik heb lekker ijs gegeten en mama had een float. dat is een beker cola met een boletje ijs erin. beetje vreemd , maar mama vond het lekker. ik had er geen interesse in. ik ben wel eerder naar de auto gegaan want alles werd me toch te veel. oma en mijn neef en nicht gingen naar een restaurantje en dat is voor mij erg moeilijk om te doen, dus hebben wij fijn in de auto wat gegeten. papa had lekker patat gehaald. bij oma's huis ben ik eerst even gaan chillen in de rustige slaapkamer. daarna met mijn treinen gepeeld. een dag later zijn we naar tampa gegaan. de planning was om naar het kinder museum te gaan maar toen we daar de deur open deden was het lawaai zo overweldigend dat we gelijk weer naar buiten gelopen zijn. dat is een beetje te veel input voor mij. dus zijn we gewoon lekker door de straten van tampa geslenterd. heel leuk was dat. ik zag autoos rijden en veel hoge gebouwen. ik vind wandelen erg fijn. we hebben heerlijk bij de mac gegeten.  en voor je het weet is de vakantie over..........koffers pakken. jammer is dat. ik vind het erg gezellig bij oma. morgen gaan we weer naar het vliegtuig, dat ons naar huis brengt......ik heb het heel knap gedaan. dit jaar was beter dan vorig jaar. en ik heb geen extra medicatie nodig gehad! ik kon het af met minder medicatie dan op de gemiddelde schooldag! hoera. dag oma, het was weer geweldig leuk!

dierentuin

sneeuw in de zon

een giraffe en kai

ijs bij de sweet shoppe

wielen kijken

mooie wielen

we gaan naar de dierentuin. we zien veel dieren en een treintje. ik eet lekker ijs. en wandel fijn door het dierenpark. er staan sneeuwmannen in de zon, dat is wel gek!

florida

het huis van oma

omas straat

kai en de bachmann trein

we rijden met een mooie auto naar omas huis. oma heeft een mooie grote auto geuurg zadat we er allemaal inpassen. epr ongeluk nemen we de koffer van iemand ander mee. we hebben ook zoveel koffersdat die nene koffer niet echt opvalt. uiteindelijk brengen we deze koffer weer terug naar het vliegveld zodat de rechtmatige eigenaar ook zijn vakantie kan voortzetten. in omas huis ben ik dit keer niet zo ontreddert als de eerste keer. ik weet de weg en ga even fijn op mijn slaapkamer uitrusten. ik kies hier zelf voor en zonder me een dik half uur af. ik zit op mijn mooie thomas dekbed dat oma speciaal voor mij heeft neergelegd. ik voel me helemaal thuis. ik speel ook met mijn treinen en jaag de kat op. meg ziet me al aankomen en verstopt zich wijs onder omas bed. dan kan ik er niet bij. maar ik heb geduld`! uiteindelijk lukt het me om een mooie film van een boze meg te maken. ik maak veel fotoos en films. dat is mijn grote hobby. fotoos van alles wat ik zie. ook bekijk ik de fotoos die ik al eerder maakte van nummerborden. we gaan met de auto naar een mall.daar is het groot en licht. er staan kerstbomen en hangt kerstversiering en er speelt kerstmuziek. het is erg druk en ik houd het ook niet erg lang vol. na een ijsje heb ik het wel gezien en laat duidelijk horen dat ik het genoeg vindt. mama , papa en ik gaan naar buiten en we lopen naar toy's're us. dat vind ik wel leuk er is veel te zien en ik scoor een vtech ereader. met een engels gesproken verhaal. ik kan best wel wat engels , geleerd van youtube en papa die amerikaans praat. ik maak oma blij door oma te zeggen.

wat ik zag uit het raampje van het vliegtuig

wat ik zag uit het vliegtuigraam.

plannen....

we gaan op vakantie!!!! naar oma in florida! yay. dat is superspannend. ik was daar vorig jaar ook, dat was erg erg leuk. ik had ook hier en daar wat spannende momenten. overload enzo. das niet zo gek, er was ook zoveel te zien!
nu dit jaar heeft oma weer gevraagd of ik en mama en papa komen met het vliegtuig.
ik wil wel naar oma. maar ik ga liever niet met een vliegtuig. waarom? ik moet dan zooooooooo lang stil zitten. dat vind ik wat lastig. vliegen vind ik totaal niet eng of vervelend. dat kan ik wel. no problem. maar het duurt zo lang en dan gaan we ook nog overstappen in philly. het is een lange reis... koffers zijn gepakt. stripverhaaltje gemaakt, hoe en wat en wat gaat er gebeuren....spannend. ik weet al een tijdje dat we gaan. bij oma staat een trein van thomas die gaan we halen. zo heeft mama het uitgelegd. zodat ik ook duidelijk begrijp wat we gaan doen en het is een leuk doel voor mij om toch maar in het vliegtuig te stappen.  via de site heeft mama een gids geregeld. dan komt er op schiphol en omstreken een speciaal persoon die on overal doorheen loodst. vorig jaar hadden we dit niet gedaan,..maar wel gezien hoeveel gemak dit kan opleveren in bepaalde situaties. we zijn met New York Taxi naar schiphol gegaan. dat is makkelijker dan met de trein. wat minder stress enzo. de taxi rijd van deur tot deur, en als we weer naar huis gaan staat de taxi al klaar op schiphol. dat maakt het allemaal wat makkelijker.

philly cheese steak

kai in philly

kai eet liever ij

het is avond op het vliegveld

met een pandelding naar de aankomsthal

~De taxi komt laat....niet te laat gelukkig maar wel een uur later dan afgesproken...onderweg had de taxi een aanrijding gehad...een hertje. daarom komt er een andere taxi. niet een gele zoals mama dacht maar een grote luxe wagen. die ooit van de burgermeester van new york was. ik vind hem mooi, ook al had ik op een gele gerekend. de rolstoel past er perfect in en ook de koffers gaan mee.  allemaal in de taxi en we gaan op weg naar schiphol. we moeten dan door een paar controles en algauw heb ik er genoeg van. we moeten door de rolstoelrij en die rij is behoorlijk wat korter dan de rij van de andre mensen. maar omdat de mensen in de rolstoelrij meer moeten regelen gaat deze rij erg langzaam. te langzaam en na een kwartier ben ik volledig in over mijn toeren. als mama gaat regelen dat we in de andere rij mogen voordringen , zijn de rolstoelers voor ons klaar en zijn wij aan de beurt. als we klaar zijn en weer gaan lopen kom ik al snel weer tot mezelf. we zoeken onze gids en deze helpt ons geweldig goed. bij het instappen mag ik in een speciale stoel door het gangpad rijden. ik zit fijn bij het raampje en kan alles goed zien. ik vind vliegen helemaal niet eng. ik vind het leuk om naar buiten te kijken. ik speel wat met mijn meegebrachte spulletjes en slaap een beetje. de reis gaat zover goed. in piladelphia meoten we overstappen. ik mag weer met het karretje door het gangpad. en in tegenstelling tot schiphol mag mama van de gids aldaar niet zelf met de rolstoel rijden. daword gedaan door de gids. dat zijn zo de regels daar. dus loopt mama gezellig naast mij. ik zit in de rolstoel en kijk om me heen. de rolstoel is om het makkelijker voor mij te maken. ik hoef dan niet alle indrukken te verwerken en kan me afsluiten van alle hectiek op het vliegveld. in philladelpia airport eten we wat. papa koopt een PHILLY CHEESE STEAK. want vind hij die moet je hebben geproefd in philly.  ik krijg een lekker ijsje, want ik houd niet zo van al die fratsen.

oma staat al te wachten

we gaan met naar het volgende vliegtuig dat ons naar tampa brengt. dat is een kortere vlucht dan die van amsterdam naar philly, ik ben niet helemaal fit en erg moe. bij het instappen ben ik erg afgeleid. ik mag weer in het specaile rolstoel ding . ik word daarin flink vastgezet. dat zijn de regels....ik verlies mijn ipod. niemand heeft dit in de gaten. pas in het vliegtuig als mama alles voor mij op orde brengt merkt ze op dat de ipod foetsie is.....mama vraagt het aan de crew, omdat ze meent dat ie nog in de rolstoel is....na navraag gedaan te hebben komt de steward naar ons toe en verteld dat REGGIE, de man die hielp om me vast te zetten het vond en het in de zoom van mijn spijkerbroek heeft gestopt, en idd in de omslag van mijn spijkerbroek zit mijn ipod die ik voor mijn verjaardag kreeg. gelukkig. fijn dat reggie het opmerkte!!! we stijgen op en vliegen naar oma. dit vliegtochtje lijkt zo voorbij....ik kijk naar alle lichtjes. heel mooi! ik zie de autoos rijden lang de grote wegen....als we geland zijn gaan we met een soort pendeltramtreinding naar deaankomsthal waar oma al staat te wachten. `mijn grote neef is in een andere hal om mijn grote nicht op te halen. gezellig....ik ken ze nog allemaal!

in en uit de bus

het in en uit de bus stappen na een schooldag geeft nogal wat problemen. vooral uit de bus na een enerverende schooldag is een probleem. ik laat me zelf uit de bus vallen en lig dan op de grond. op de straat , ook in de regen en wat voor weer het ook is. dat stoort me niet. ik lig. mama en de begeleider van de bus doen erg hun best om me dan naar binnen te slepen en te dragen. als ik dan eenmaal binnen ben dan gaat het wel weer. het is dat ene punt, die overschakeling die me erg veel moeite kost. het lukt me niet om gewoon uit de bus te komen en naar huis te lopen. we hebben nu een soort erhaaltje gemaakt waarop staat wat er gebeurt en wat er van mij verwacht wordt. het lijkt even verbetering te geven maar dat is niet van lange duur. in de bus mag in een stilte koptelefoon (het is nogal een lawaai ) en een luitster cd in mijn koptelefoon. het helpt allemaal niet ik zit te vol. het is voor mij ook een veilig patroon geworden. uit de bus is gillen. deze twee dingen horen nu bij elkaar. uit de bus...gillen....

De tandenfee????

Ik geloof er niet zo in hoor dat hele tandenfee verhaal. dat losse tanden lastig zijn, dat vind ik wel. De buurvrouw had al eerder twee van mijn tanden eruit geholpen. Ook gaan mijn kiezen aan de wiebel. erg lastig als ik aan het eten ben. Ik trek ze er nu zelf uit, eng vind ik het helemaal niet, gewoon even goed wiebelen. en dan...eruittrekken. sommigen bloeden wat meer dan anderen. dat vind ik wel erg vervelend. verontrustend ook. Dan helpt mama mij gelukkig en dept net zo lang tot het niet meer bloed. Ik verlies ook gelijk interesse in de kies of tand die uit mijn mond is. helemaal niet boeiend. weg is weg.

moeilijke tjden.

het is allemaal nogal moelijk voor mij.  ik ben overbelast en overprikkeld.  mijn energie is op een laagpitje. school is zwaar, en er zijn dan ook zware gesprekken tussen mama en de school. in augustus waren er al Signs en gesprekken. maar mensen in mijn naaste omgeving pikken deze Signs beter op dan de minder naasten. wat dus resulteerde in een hevige disbalans. mijn medicatie ging flink omhoog. en in weekenden kan ik de wereld aan op een kwart van de dagelijkse dosis...dat geeft toch te denken......het is nogal een verschil.. en dan was het nog niet voldoende om de schoolwereld aan te kunnen. ik was tot januari elke dag kompleet in een overload mode. gillen en op de grond liggen als de schooldag afgelopen was. ik moest gillend en schoppend naar huis worden gesleept. (in een veilige omgeving durf ik me te uiten en komt de fustratie van een hele dag in een klap eruit.) op school blokkeerde ik regelamtig en stond midden in een beweging gewoon stil en deed niks meer totdat ik een duwtje kreeg. dan kwam ik weer wat in beweging. ik ben aan het stapelen in mijn hoofd. meer en meer  een hele schooldag lang. leuke dingen en minder leuke dingen. drukke dingen, kleuren geluiden geuren deuren open deuren dicht. ik wil deuren graag dicht....mensen laten deuren open. ik maak ze dicht, er komt iemand door,... open......ik sluit de deur......computers op school,...ik mag niet......maar ik moet.....het moet....ik.......


en dat de hele dag.....stapel stapel.........het past niet in mijn hoofd....
ik ben een tijdbom...explosief.....
ik vlucht in mijn obsessie voor auto nummerborden van renaults met een gaatje in de wieldop.....we wandelen en maken fotoos. dat geeft me rust......in deze drukke luide onbegrijpelijke wereld vlucht ik in wat ik ken...de fotoos. die zijn niet onberekenbaar. ik maak fotoos met mijn telefoon,...vergroot ze uit,....zet ze op volgorde...rust in mijn hoofd...ik ben moe en ga graag boven in bed onder de dekens naar mijn fotoos kijken...
kijk op youtube naar thomas , en dirigeer de filmpjes zelf. kijk dezelfde scene opnieuw en opnieuw.....en nog eens.....
morgen moet ik weer naar school en dan begint het allemaal overnieuw....
het is allemaal gewoon TE......teveel...... en dan niet alleen voor mij,..ook mijn omgeving is overloaded.....de gedachte om een alternatief voor de schooldagen te vinden speelt de hoofdrol in mama's hoofd...er moet iets anders. iets anders alles anders.... er zijn plannen en backup plannen....er word gekeken naar andere mogelijkheden en onmogelijkheden.  het valt niet mee om een keus te maken...wat vandaag een geweldig plan lijkt heeft een dag later de glans verloren...
maar zoals mijn mama altijd ventileert.....
ALLES KOMT GOED..... misschien niet zoals je gepland had, maar toch alles komt altijd weer goed......hoe dan ook!

storm na de stilte

twas wat stil op mijn blog. dat betekend niet dat ik gestopt ben met mijn visie op de wereld. het betekend ook niet dat er niks gebeurt in kai-land. de stilte had meer te maken met wat wil ik kwijt en wat houd ik voor mezelf. daar ben ik nu uit en ga weer aan de slag. eerst wat dingen die er gebeurt zijn.... de vakantie is voorbij en ik heb er van genoten, heerlijk niks doen. nou niet echt niks maar we noemen dat zo. niks doen. dat houd in dat er niet zo veel moet en dat er geen school is. we hebben veel autoos gezien. en nummerborden gekeken. dat vind ik erg relaxed. speeltuinen en dat soort dingen wou ik niet zien deze vakantie. ik vind dat te druk en te lawaaierig. daar kan ik slecht tegen op het moment. dus even niet. op school gaat het ook goed. we doen daar ook leuke dingen, al word het me aan het einhd van de dag wel wat te veel. dan raak ik wat vol. dat uit ik dan weer vooral op het moment dat ik thuis kom en ga dan languit protesterend op de straat of stoep liggen. mama en de taxi cahffeur helpen me dan naar binnen, en gek genoeg als ik dan binnen ben gil ik even uhueeee en dan is het over. dan ga ik fijn met mijn spelcomputer en mama spelen of ik roep kip, wat dan betekend dat ik een eindje wil wandelen en een kipcorn halen. de kipcorn sluit de wandeling af.
we hadden op school ook een leuke workshop van circus tadaaaaaaaaa. ik mocht jongleren op het podium nadat we de hele ochtend geoefend hadden dat was geweldig leuk! wel druk enzo maar de juffen zorgden  ervoor dat er genoeg ontspannings momenten voor mij waren zodat het een leuke dag was.
 vandaag heb ik heel veel treinen uit het raam gegooid. kletter bang. dat was mooi. niet omdat ik boos was hoor. ik wilde filmen hoe de treinen vielen. dat gebeurt ook vaak in de youtube filmpjes van thomas de trein. ze vallen en  botsen....en dat wou ik ook. de films zijn mooi gelukt. gelukkig zijn de treinen niet kapot vond mama maar daar denk ik dan weer niet over na. gevolgen is moeilijk voor mij ik zit meer in het moment NU en niet in straks of later, ik film heel graag en ik film alles. ook fotograferen doe ik graag. en ik kijk ook altijd alles terug keer op keer. ik ben op zoek naar bepaalde nummerborden om te filmen en fil m ook wieldoppen, maar niet gewoon elke , nog steeds die ene van renault en een van peugeot. nu vind ik ze extra mooi als ze verroest zijn dat is nieuw. dan zijn ze mooi verkleurd en ik noem ze vies.  ik film elke dag. ook het woord BEN film ik, of ik maak er fotoos van, waarom het woord ben?? goeie vraag, ....

stoere bink

Stoer

Vandaag ben ik naar school gegaan. Al heel snel word het routine, alsof het nooit vakantie was......vanmorgen kwam een andere dan  anders bus ons halen. Andere kinderen en andere bus chauffeur en heel luxe ook een busbegeleider...fijn, weer een probleem opgelost.
Toch was ik toen ik smiddags thuiskwam wat in de war, maar dat kon vanalles zijn. Soms is het aantoonbaar soms iets minimaals dat mij dan erg van streek maakt... Misschien waren het de renovatiemannen die al weken rond ons huis spoken. Ze zitten echt overal, buiten ja , maar het brengt spanning met zich mee.  Anyway ik was wat wiebelig en vond het nodig te gillen, niet heel hard nog, maar ik was aan het opstarten.  Voor mijn mam een teken om even te gaan wandelen, ff lekker eruit... We hebben twee uur gewandeld. Boten treinen en veel autoos bekeken. Dat vind ik fijn en rustgevend. Daarna nog even een kipcorn scoren bij de pizzaplace. En fijn naar huis.  Een hap van mijn kipcorn resulteerde in een bloederige losse hoektand......die bleef maar bloeden en ik raakte iets ongerust.... Pijnweg pijnweg. Ik ben niet bang voor bloed ofzo maar ik word er erg onrustig van. Mijn mond gespoeld en gespoeld, met mijn tand gewiebeld( mamanzei dat ie past echt zou stoppen met bloeden als die tand eruit was) maar het lukte niet om de tand eruit te krijgen. Ik bleef er maar aan zitten.. Ik was ongerust over dat bloed en zei pijnwegpijnweg... Die tand moet er uit voordat het bedtijd is zei mijn mama maar zelf eruittrekken deed ze niet. Tsk ik trok mijn ndere tanden toch ook zelf eruit,... Maar deze zit nog iets te vast, en het lukt niet....mama bedenkt dat een onafhankelijk derde uitkomst kan bieden. .....en ze vraagt mij of de buurman mijn tand eruit mag trekken... Ja antwoord ik ik ben nu na ruim een half uur wel toe aan verlossing! Mama weet dat als ze het zelf probeert en even aarzelt ik geen tweede poging toe sta, en dan is een persoon die mijn moeder is, net even iets meer doorzet een betere keuze. We hebben geen hek meer tussen de buurtuinen en dat was in dit geval erg gemakkelijk en binnen een paar tellen stond de buuf naast mij. Voor de zekerheid werd nog even gevraagd of ik ermee ok was en ja please hij moet er toch uit,....pijn weg , dan is het tenminste over...

autoos kijken.

voor mij oninteressante wieldop

niksan vind kai

nog een saaie dop

deze wieldop is het mooist vind kai

ik word intens gelukkig van al dat verkeer.

ik vind autoos erg mooi. ik heb favoriete merken. zoals opel en ook renault vind ik erg mooi. nu ben ik al een tijdje op zoek naar een renault met 1 op het nummerbord. dat is best lastig hoor. we zien hyundais met 12 en ook een opel. we gaan elke dag wandelen in de vakantie en ik neem heel vaak mijn telefooncamera mee. om die ene renault te filmen met de twaalf. ik ben er erg mee bezig maar gelukkig op een leuke manier en het roept nog geen fustraties op. dus we zoeken vrolijk verder. onder het wandelen leest mama nummerborden voor me op en soms wil ik er een filmen of op de foto zetten. dat is meestal een renault. dan wil ik ook graag de wielen op de foto van die renault maar alleen een bepaald soort. er zijn heel veel verschillende renault wielen....maar ik maak alleen films en fotoos van die ene met dat gaatje. dan ga ik er thuis nog eens fijn naar kijken en de foto vergroot ik dan uit met mijn gameboy.  nu nog een renault met een twaalf..... we hebben er wel een hier vlak bij huis op de rotonde gezien.... maar toen had ik geen camera bij me.....dat was nu weer jammer....maar ik ga vol goede moed verder zoeken...we sluiten onze dagelijkse zoektocht af met een bezoekje aan de pizza tent. daar eet ik soms een ijsje , maar steeds vaker kies ik een kipcorn. omdat altijd al slecht eet en niet genoeg binnen krijg mag ik die kipcorn. yum!  ik houd de kip zelf vast maar eet het pas als ik thuis ben, wel gek als je bedenkt dat ik soms alleen sochtend boterhammetjes eet en dan de rest van de dag niet, dat ik dan nog die kip eerst helemaal mee naar huis sleep ......(nb kai is onder behandeling voor zijn eetgedrag bij de dietiste van het ziekenhuis....de mama van kai)

lezen

de vakantie is nog heerlijk relaxed.  we lezen veel boeken. mama leest ook veel voor, soms zoveel dat ze ervan moet gapen. het liefste lees ik regenboog of zwijn. de boeken van dolfje weerwolfje spaar ik ook. maar vaak wil ik ze eigenlijk niet lezen. ik lees liever boeken die je in een keer uitlezen kan. het boek weerwolvenfeest is van de dolfje serie het boek dat ik wel graag lees. aan het einde staan liedjes die mama dan zingt voor mij. dat vind ik erg leuk. soms pak ik mijn gameboy als mama leest en dan neem ik haar stem op. daarna heb ik de grootste pret met de stemvervormer op de gameboy. ik kan mama heel hoog en laag laten praten heel snel en dan weer heel langzaam. dat klinkt erg grappig. vooral als mama heeft voorgelezen met gekke stemmetjes.

zwijn word een vlo in zwijn kan toveren

mijn vissen behang is een hele muur groot

kai's mooiste weerwolf boek

kai vind de kogelvis erg stoer

we hebben in de vakantie ook mijn behang heel goed bekeken en gezien dat er heel veel figuren uit de regenboog de vis boeken op staan. dat vond ik een erg leuk spel.  deze vakantie ben ik erg relaxed en heel blij dat er geen school is. ik vind het heerlijk fijn om lekker op mijn kamer te spelen. wat best gek is, of anders want normaal gesproken ga ik nooit boven spelen. deze vakantie slaap ik zelfs in mijn eigen bed. en uiteindelijk slaap ik zelfs alleen in mijn eigen bed! mama heeft mijn bed omgetovert tot een soort tent. het was op zich al wel spannend een half hoogslaper met een trapje. maar nu zit er ook een tentdak op. een heel gezellig plekje. ik ga dan ook graag op mijn bed een boekje lezen. gelukkig past mama er ook nog bij!

wendy en de trein

de trein zit vast

kai en wendy

om het allemaal leuk en afwisselend te maken heeft mama een nieuwe begeleidster ingehuurd. een gezellige dame die naar de naam wendy luistert. wendy heeft een auto die ik erg leuk vind en daar mag ik dan in mee. vandaag zijn we voor de tweede keer op pad gegaan. naar goes, naar de stoomtrein. dat was leuk want dat is bekend terrein voor mij. ik ging daar al vaker heel graag heen, de trein was helaas net weg maar er waren veel andere treinen te bekijken. toch was ik iets teleurgesteld dat de rijdende stoomtrein net weg was. maar gelukkig gaan we nog een keer kijken! ik bleef gebaren dat de trein rijden moest. maar dat gaan we vrijdag zien. leuk! we hebben de stilstaande treinen goed bekenen prachtig mooi! we zijn hierna baar macdonalds gegaan en daar heb ik geweldig goed gegeten! alles op! mijn kies was er ook nog uit gegaan! die zat smorgens al los en ik had tot mijn grote schrik ineens mijn hele mond vol bloed! en toen bij macdonalds dus weer. mijn kies zat niet zo erg los maar ik heb er flink aan getrokken en ja dan wil het wel behoorlijk bloeden. maar hij is er uit! wendy heeft eerst een hap van alles genomen. dat is een typische gewoonte van mij want als iemand niet eerst van mijn eten hapt dan vertik ik het te eten. maar nadat wendy mijn eten goedgekeurd had was ik ook zover en heb alles opgegeten. we zijn nog even bij de appie om koekjes voor mij geweest en daar heb ik in de parkeergarage iets supermoois gezien! op de plek waar eerst een drankwinkel zat word nu een modelspoorbaan gebouwd! zo geweldig mooi. hij is nog nit af maar er rijden al wat treinen. WOW!  toen de mannen daar gingen sluiten heb ik in de parkeer garage nog wat autoos gechekt. altijd leuk. wielen kijken en voelen. daar je lekker zwart van!  en zo werd het de hoogste tijd om naar huis te gaan.  toen we thuis kwamen wachte er nog een verasing op mij. de trein waar ik al een tijd opwachte was afgeleverd bij nummer 12. yay!! we hadden op ebay een electrische james besteld, die kwam uit amerika. ik wacht er al een paar weken op. en nu was ie er. ik had al een paar keer papiertjes gemaakt met daarop nummer 12. hopende dat ik net als de post briefjes kon maken en dat er door de 12 op een papiertje te schrijven de trein op nummer 12 zou liggen. maar ja  zo werkt het niet. al met al een top dag. ik ben er wel erg moe van geworden. maar eerst met james rijden. en hij rijd prachtig mooi! ik heb er gelijk films van gemaakt!

kruispunt

ik en mama

see my smile

ik vind het zo leuk op het kruispunt dat ik er zelf om vraag door als we er dicht bij komen er flink op te reageren. we lopen nu dagelijks een vaste route. dat is niet saai, dat is fijn en redelijk voorspelbaar. uiteraard heb je niet alles in de hand want dat is zo als het is. maar elke dag dezelfde route geeft mij rust en veiligheid, ik weet wanneer we rechts gaan en waar we oversteken. we kpmen dezelfde mense tegen die honden uitlaten en die mij vriendelijk gedag zeggen. heel vertouwd voor mij. ik draag een hoedje dat mijn gezichtveld beperkt zodat ik minder prikkels binnen krijg en ik heb lol in mijn wandelingen. we sluiten de wandeling af met de pizzaplace. allemaal heel routinematig.als ik onderweg de keus krijg links of rechtsaf kies ik altijd de vertouwde route.

i am speed

kai en cars

ik heb heerlijk met mijn auto gespeeld. hij kan rijden en praten. ik kreeg hem afgelopen winter in florida van mijn grote nicht jackie.

kruispunt

omdat ik niet graag naar buiten wil en mama dan weer wel hebben we een soort compromis. we gaan elke dag als het niet regent even naar buiten. mama wil niet de hele dag binnen zitten en toegegeven als ik de hele dag binnen blijf word ik ook chagerijnig., maar aan de ander kant vind ik het binnen zo heerlijk veilig. buiten is zooooo moelijk. dus ja we gaan naar buiten. in de rolstoel. en dat is noet omdat ik niet goed lopen kan , want ik kan heel goed lopen. het is omdat ik me veilig voel in de rolstoel. ik sluit me af voor veel dingen die buiten gebeuren en geloof me er gebeurt zo veel buiten. en dat zijn voornamelijk dingen die de meeste mensen niet in de gaten hebben. geuren, kleuren geluid zo veel, te veel....onnoemelijk veel prikkels. een fiets die voorbij rammelt. een telefoon die rinkelt, een deur die klappert, mensen die aan de weg werken,... een auto die toetert, een baby die huilt, een radio een stuk verderop, zoemende insecten en zoemende winkelverlichting, rammelende sleutels, een ruzie, een vliegtuig, de bus die voorbij dendert, voetstappen,...gekraak en geritsel.....dingen die je gewoon niet hoort en het zou bij de gemiddelde mens pas opvallen als al die geluiden weg zouden vallen. bij mij niet ik krijg ze allemaal keihard binnen,........en nu heb ik het alleen nog maar over geluid......mama probeert het wel eens , te luisteren, te horen zoals ik en vind het onvoorstelbaar hoeveel achtergrondgeluid er is war je niet eens bij stil staat, maar ik krijg ze met het volume op 10 binnen. en ik kan de volume knop niet omlaag draaien.
en dan heb ik het nog niet over beelden gehad. ik bedoel geen standbeelden maar wat je ziet. dat is ook een heleboel. en maximum overload. daarbij nog geuren en nioet te vergeten gevoel zoals het branden van de zon en en wind hier en daar. dit alles bij elkaar is voor mij niet te doen. vandaar dus dat momenteel in een rolstoel zit. en nee heus niet de hele tijd. ik ga er wel eens uit. tenminste dat is het doel. maar het gaat stap voor stap. na eerst alleen tot de pizza place om een ijsje, waar ik inmiddels vaste klant ben...durf ik nu wat meer aan. dat kwam omdat mama haar mobiel had meegenomen. haar oude mobieltje die ik al camera gebruik. met die camera in mijn handen geklemd was ik even afgeleid van mijn angst voor buiten en begon autoos te filmen en het mooie was dat ik zelf aangaf dat ik verder wou gaan , nog een paar straten verder, hoera wat een victorie!!!! steeds meer steeds verder. nu hebben we het zover opgebouwd dat ik naar city off dance ben geweest,......boem boem boem , ik voelde de muziek in mijn buik!! ik heb daar heel fijn met een windows computer gespeeld. wel was er naderhand een price to pay en ik kreeg een mega tantrum . ik zat erg vol in mijn hoofd. maar dat duurde gelukkig niet langer dan een kwartiertje.
Nu zijn we zo ver dat ik er plezier in schep om bij een druk kruispunt te zitten en te kijken hoe veel haast iedereen heeft. prachtig mooi al die autoos!

ik hoef niet naar een pretpark of andere ingewikkelde dingen. ik geniet op het kruispunt. soms zwaaien of toeteren ze naar me.ik heb er niet zo veel oog voor,. ik zie ook niet hoe ik regelmatig vreemd word aangekeken. dat is niet mijn probleem. ik heb het leuk. ik geniet.

vakantie

ik ben heerlijk relaxed in de vakantie. ik hoef lekker niet naar de vakantie opvang. ik vind het ook ietwat te druk. de groep op school vind ik doorgaans wel leuk.maar zo in de vakantie tijd is er daar wat meer chaos. er zijn wat meer andere kinderen van arduin van andere lokaties. en het gaat minder volgens het structuur dat ik gewend ben. er is gewoon minder structuur, en dat is niet eens zo vreemd hoor want het is tenslotte vakantie. maar ik kan daar niet tegen. het koste mij niet veel tijd om aan de vakantie thuis te wennen en ik geniet met volle teugen. het valt bij mama erg op hoe veel meer relaxed ik ben. heerlijk zen en zo, wat dat ook mag wezen.

we hebben een leuke kruimeldief die even mijn aandacht kreeg , maar al gauw vond ik het minder boeiend, maar heb er wel even leuk mee gespeeld. ook hebben we een nieuwe bank, waar ik heel goed op kan koprollen. ik vind het erg leuk om er vanaf te koprollen en doe dit dan ook regelmatig. ik heb al veel blauwe plekken, ook al levert de vakantie me niet erg veel stress op, er zit toch nog heel wat te verwerken stess in mijn hoofd en dat uit ik op deze manier. mama legt kussen op de grond maar ik geloof dat ze niet snapt dat het juist op de knal en de boem en de sensatie van de pijn van het vallen gaat. ik heb mega blauwe plek op mijn schouder en stuitje. maar ik val en rol fijn door totdat ik na een tijdje van de stress af ben en nu val en rol ik wat minder. ik krijg meer rust in mijn hoofd. ik heb het leuk in de vakantie. grotendeels, dat is een ding wat zeker is, ja er zijn momenten dat ik flink laat horen dat ik echt wel er ben. maar alll over heb ik een top vakantie. ik geniet van het niet naar school gaan. toch is de dreiging er en vraag ik elke dag minstens vier keer hoe lang er nog vakantie is. ik wil altijd vakantie!!!!

ijs

in deze zomervakantie vind ik het erg lastig om buiten te zijn. het kost me erg veel inspanning om alle prikkels van buiten te verwerken. ik doe erg mijn best dat wel. maar sommige dagen is het wat moelijker dan andere dagen. zolang het niet regent ga ik elke dag met mama naar buiten. ik zit momenteel wel in een rolstoel, dat is nu even nodig. gewoon omdat dat het makkelijker maakt voor mij. ik heb al eerder zulke periodes gehad.  ik doe het heel knap vind mama in de wagen. ik blijf keurig zitten. ik stap er thuis zonder drama gewoon in ook al wil ik eigenlijk niet die hele hoge drempel die mij de grote boze wereld in brengt.

om meerdere redenen gaan we niet door de voordeur. (het heeft 4 wielen en ... nou ja het is wel duidelijk. ) dus de achterdeur werkt prima. we gaan dan even fijn naar buiten. niet te ver. we zijn aan het opbouwen. dat vinden mama en ook achterliggende hulptroepen die ervoor geleerd hebben , een beter plan. rustig aan dan breekt het lijntje niet. ... we gaan niet zo ver dus. maar het gaat goed. en het gaat beter. we sluiten ons wandelingetje af met een ijsje dat we bij de pizzaplek kopen die niet ver van huis is. dat het dicht bij is , is wel heel fijn want ik wil mijn ijsje wel, maar mijn ijsje op straat eten vind ik niet zo tof. ik neem geen hapje , geen likje van mijn ijs voordat ik thuis ben. dat het ijs drupt......dat deert niet. ik kijk pas naar mijn ijs als we thuis zijn. alsof ik dan pas weer aanwezig ben. ook vraag ik elke keer na het wandelen ee-taf ee-taf. daarmee bedoel ik 15:15 wat dan weer inhoud dat ik wil weten of er morgen school is.....en lekker dat het nu heel vaak NEE is. hoera vakantie@!

we zijn wel flink gaan achterlopen met de blog. daarom binnekort een update. we hebben het erg druk gehad met wat eigenlijk.....

we zijn met de klas naar het strand geweest. we werken over de zee en zo. we zijn gaan strandjutten. ik heb het erg naar mijn zin gehad. vooral omdat we er met de auto heen zijn gegaan

trampoline

het is zoooooo heerlijk als de bmw er niet staat. ik ben dan heerlijk relaxed en kan lekker spelen. vandaag komt mijn grote broer helpen met de trampoline. we hebben een grote tramp gekocht omdat ik zo graag spring en het is erg relaxing vind ik als ik er op ga liggen en mama springt erop zodat ik op en neer met de flow meega. er is nogal kracht nodig om hem in elkaar te zetten en gelukig is mijn broer beresterk. op een moment dat mama en ramon hard aan het werk zijn grijp ik de sleutel en ga door de voordeur naar de straat . naar de bmw. hij staat er........heel fijn is dat de buurman mij heeft zien voorbijvliegen en mijn mama heeft gewaarschuwd die mij weer mee naar binnen heeft genomen. ik ging netjes mee. ik was zelf verbaasd door het hele gebeuren. ik ben weer veilig en wel in huis en de trampoline is gefixt. ik zou kunnen springen maar ik vind de tramp nog te nieuw . ik moet er eerst een tijdje aan gaan wennen. voorheen sprong ik in de speeltuin. heel vaak. maar dat ging eigenlijk steeds moelijker omdat het redelijk druk in de speeltuin kan zijn en ik daar meer en meer overprikkeld van raakte.
toen ik woensdag uit school kwam stond de bmw er weer. ik reageerde minder heftig dan voorheen. buiten dan. ik rende er niet heen en liep netjes mee naar huis. ik heb wel even mijn fustratie kreet gedaan. dat mag. en ik kan dat heel goed. sopms doet mama ook mee en dan word het grappig. dan doen we wie het hardste kan. eenmaal binnen kreeg ik het toch wel moelijk. de auto bleef stilletjes om mijn aandacht vragen. ik ben toen expres gaan koppeltje duikelen op het randje van de bank. op zo een manier dat ik heel hard op de grond val. ik probeer ook op de eettafel een koprol te doen, dan kan ik nog harder op de grond vallen. als ik pijn heb van het vallen voel ik de pijn in mij chaos door de bmw niet zo erg meer. mama voorkomt dat ik van de tafel af stuiter, sterker nog ik mag niet eens op de tafel klimmen om een koprol te soen. ik ga terug naar de bank en ga daar verder.

ik heb het nog steeds verschrillekijk moeilijk. als de bmw er staat ben ik helemaal van slag. soms houd mama om het makkelijker te maken de gordijnen in het weekend dicht. zodat ik niet constant aan de bmw herinnert word. dat gaat werkt in het begin. maar ik raak al weer snel gefustreert en trekt in mij fustratie de gordijnen van de rails. ik schrik er een beetje van in het begin , als mama de gordijnen terughangt doe ik het nog een keer.....omdat mama er niet op reageert , behalve dat ze mijn computer in de kast zet is de lol er voor mij er snel af en verzin ik iets anders om te doen. ik ga spelen met mijn trein. en vind weer een beetje rust. de bmw is weg.