08 april 2009

de trap

gisteren zouden we naar het ziekenhuis gaan voor een 24 uurs eeg. dan gingen we ook slapen enzo. een nachtje. omdat we al zo erg vroeg in het ziekenhuis moesten zijn (8:15) hadden we via via een taxi kunnen regelen. wat heel fijn was want als we met de trien moesten zoudat wel erg vroeg allemaal zijn.
de wekker ging wat vroeger als anders want de bus zou om 7:30 voor de deur staan. normaal is dat een uurtje of acht, als we naar school gaan. mama had al spullen ingepakt de avond ervoor. de taxi was iets vroeger. en ik was nog boven met mama. mama moest nog een paar dingen in de tas doen, zoals mijn treintjes en mijn therapie borsteltje. anyway taxi voor de deur en dus snel naar beneden. we hebben een trap met eerst twee treden en dan een soort platootje en dan de rest van de trap. we liepen de eerste twee treden af naar het platootje. mama voor ik erachter. dat is veiliger en dat doen we altijd zo. want als ik val dan vangt mama mij op. ik val nooit. we stonden op het platootje en toen bedacht mama dat ze iets vergat. ze liep terug en ik begon langzaam aan de afdaling van de trap. nog voor dat ik de tweede tree van boven bereikte was ze al weer daar en ze liep achter mij. denkende dat kan wel voor een keertje ofzo. we liepen naar beneden anders als alle andere dagen ik denk dat ik iets was afgeleid door mama die achter mij liep ipv voor mij en de taxibus die voor de deur stond en de wetenschap dat we naar het ziekenhuis zouden gaan. halverwege de trap stuikelde ik en viel ik voorover, ik dook naar beneden met een harde klap. op mij kop. ik moest erg hard huilen het deed erg zeer. mijn slaap is geschaafd ik heb een flinke blauwe plek op mijn been en knie en mijn rug is nu ook blauw. mama probeerde mij nog te grijpen maar het lukte niet. ik heb me echt erg pijn gedaan. goed begin van de dag.
we gingen met de taxibus naar het ziekenhuis. ik moest nog huilen maar het rijden van de bus kalmeerde mij. ik wist waar we naar toe gingen , dat was me gisteren al verteld.
we kwamen netjes op tijd aan en ik kreeg een bed in het ziekenhuis. we waren nog maar net geinstalleerd en mochten al naar de afd neuro om electroden op mijn hoofd te plaatsen. we gingen zonder bed naar boven en ik moest op een rare stoel zitten. maar ik mocht ook in mijn wagentje blijven als ik dat liever wou en dat wou ik. ik moest erg huilen en raakte helemaal van streek. ik vocht heel erg tegen het aanbrengen van de electroden . het lukte niet. de dames gaven op en gingen het beneden in mijn kamer proberen omdat mama dacht dat ik daar rustiger zou zijn omdat het minder op een behandelkamer leek. maar zodra de dames daar binnen kwamen raakte ik erg in paniek. er werd overleg gepleegd met de arts. en ze besloten om mij een roesje te geven. eerst werd aan dormicum gedacht maar dat had ik al eerder gehad en dat pakte helemaal verkeerd uit. ipv slaperig werd ik boos. mama zei dat ik geen dormicum mocht en na nieuw overleg kreeg ik een cocktail, om te slapen.( een lelekijke prik in de spier in mijn been) de cocktail kan ademhalingsproblemen geven dus werd er een speciaal reanimatie paket op mijn bed gelegd en moest er een speciale zuster mee naar de neurologieafdeling voor de veiligheid. ik heb die cocktail al eerder gehad in rotterdam toen ze een mri moesten doen. toen ging alles goed. nu ook wel behalve dan dat ik nu een uitslag van de cocktail kreeg. dit moet ik volgende keer aangeven bij artsen die mij ook een cocktail willen geven want zulke reacties kunnen elke keer dat je het medicijn gebruikt verergegeren. terwijl ik sliep hebben ze de dingetjes op mijn hoofd gezet. ik werd wel nu en dan even wakker van al dat gefriemel op mijn hoofd , maar raakte niet erg van streek. mama vertelde het verhaal van de man met de gitaar aan mij en ik moest er zelfs nog erg om giegelen. ik blijf het leuk vinden. toen alles erop zat mocht ik naar de kamer en kwam het lab om bloed af te nemen. de prik dame twijfelde even toen ze mijn vechtlust zag. maar heeft het toch gedaan erwijl mama en een zuster mij vasthielden. ik ben moelijk te prikken. de prikdame zei dat dat mede komt doordat mijn aders dun zijn. gelukkig was het een hele goede prikdame en zei deed wat vele andere prikdames niet kunnen. in een keer raak prikken. niet roeren met de naald gewoon in een prik drie buisjes gevuld. ik ging weer slapen. ik heb bijna ne hele middag geslapen. ben tussendoor een paar keer een beetje wakker geweest. om 5 uur maakte mama mij wakker, ik moest toch ook eten.... tussen de middag wilde ik ook al niet eten van de suffigheid. nu had ik ook neit echt trek en kreeg water via mijn mickey en at een chocowafeltje. ik speelde wat met de tv. nog wat suffig van de cocktail. ik had ook een etlampje op mijn vinger die ik er steeds afhaalde. piiiiiiiiiiiiieeeeeeeeeeeeep ging het apparaat dat hartslag en zuurstof in het bloed metne dan. mama plakte het steeds weer terug en ik stopte met loshalen toen ik er een extra pleister op kreeg. ik viel geloof ik rond een uur of negen weer in slaap en heb tussendoor ook nog wat met mijn treintjes gespeeld. midden in de nacht kreeg ik een ander apparaat op mijn vinger. dat zou de hartslag en de zuurstof registreren en opslaan voor de slaap test. mama zei als slapen klaar is mag alles eraf en dan gaan we naar huis. om 4 uur werd ik wakker en had wel zin in een koekje. en at er drie. ik wilde niet meer echt slapen en speelde met mama en mijn trein. mama wou nog wel even slapen ,ik was ook nog wel moe maar slapen ging niet meer. om 6 uur ging ik fijn met de tv spelen. mama zette hem na tien min uim, en vondt datik nog wel even kon rusten. nog een half uurtje later zei mama dat ze tanden ging poetsen en zo. ok dat was voor mij het teken slapen is klaar en ik begon aan de snoertjes te trekken immers mama zei gister als slapen klaar is mag het eraf. ik kan heel goed luisteren. mama legde opnieuw uit dat het nog even wachten was op een zuster die het zou doen. maar....je zei toch als slapen klaar is? en dat is nu. maar ok ik kan heel geduldig zijn en tolereerde het nog een tijdje. mama ging liedjes met mij zingen om de tijd aangenaam te verkorten, en vertelde over de man met de gitaar, waar ik weer om moest lachen. we hebben ook nog gebaren geoefend. ik kan goedzo, mooi en wandelen ook met mijn handen vertellen. het ontbijt kwam en we hebben gaatjes in de plakjes kaas gegeten. halverwege de ochtend mochten de plakkers eraf. we gingen met de lift naar boven . en reden weer de behandelkamer in. ik vondt het maar niks. met olie werd de lijm losgemaakt en dat was allemaal niet zo fijn en ik moest huilen maar gelukkig ging het allemaal best snel. ze hadden best flink veel fixomull pleisters geplakt en het doet zeer om dat lot te halen. ik had dezelfde pleister voor mijn neussonde destijds en het laat pijnlijke rode trepen achter. de schaafwond van het vallen van de trap was ook ondergeplakt en je snapt dat dat pijnlijk is als daar een pleister afgehaald word. maar zo als ik al zei ging het best snel. met een plakkerig ge-olied hoofd ging ik terug naar de kamer waar mama onder luid protest mijn haar probeerde te wassen. dat duurde even met al die olie erin. ik heb hierna nog in de speelkamer gespeeld en heb zalm gekregen als middag eten , ik heb er met mijn vork ingeprikt en een hapje geprobeerd maar niet gegeten. ee stukje aardappel probeerde ik ook en citroenvla leek me ook wel veilig en daa nam ik twee happen van. genoeg zo. nu ga ik spelen met de mooie autoos. ons buurmeisje werkt ook in het ziekenhuis. ik herkende haar wel ook al liet ik dat niet helemaal blijken. wel keer ik haar een paar keer langer aan dan ik normaal doe bij mensen.
we gingen met de trein naar huis. hebben nog even bij de apo melantonieme gehaald voor mij, mama, de buren en de rest van middelburg en omstreken die ik savonds wakker houd. en nu maar hopen dat het werkt. dat ik wat beter slapen kan.......we zijn er vandaag mee begonnen.
ik had ook wat hoofdpijn( alweer) en kreeg paracetamol.
morgen naar school. paasontbijt en dan (HOERA) 4 dagen lekker vrij!!
de uitslag van de meting gaat erg lang duren want het wordt naar een epi centrum gestuurd e dit kan al gauw oplopen tot meer dan twee maanden.
de uitslagen van de bloedtest komen eerder , dat gaat over de depakine spiegel in mij bloed. depakine is het epi med dat ik krijg.

06 april 2009

video

SI

afgeloepn woensdag zijn we begonnen met sensorische integratie therapie.
ik vondt het niet leuk dat er een tassendame kwam. en moest wat huilen. al gauw was mijn interesse gewekt door een doos die ze had meegenomen met allerlei blaasspeelgoed. ik mocht het uitproberen. de mevrouw vondt ik erg aardig en al snel had ik er wel wat vertrouwen in. ze heeft ook borsteltherapie geintroduceerd en dat doet mama nu 6 keer per dag. ik heb bellengeblaasd en de dame heeft mij ingesmeerd met scheerschuim. ik liet dat gewoon toe en meer dan dat ik vond het nog leuk ook! ik kreeg ook een vestje aan met gewichtjes dat vond ik wat minder. mama heeft op aanraden van de dame een soort zwaarte deken gemaakt. gevuld met rijst. om te zien of ik dan beter slaap.het lijkt wel te helpen , maar niet elke nacht.
het borstelen vind ik meestal erg leuk en vraag vaak om meer. soms wil ik het niet en dan probeert mama het na een half uurtje nog eens. dan lukt het meestal wel. mama vind dat het positieve uitwerking heeft. hoe dan? (ik stond deze week weer vrolijk boven op het aanrecht, dat heb ik al heel lang niet gedaan!)dat weet ze niet maar gewoon over de hele dag genomen heb ik wat minder fustratie enzo.
zondag ben ik helemaal zelf naar de stad gelopen. zonder wagen. het was best ver, maar ik heb het prima gedaan. voordat we bij de hema aankwamen, het doel van de wandeling zag ik op het hoekje van de langedleft een straatmuzikant. als je regelmatig in de binnenstad van middelburg komt weet je precies wie ik bedoel als ik het heb over die dansende springende gitaarspelende zingende man. ik heb er regelamtig in mijn wagentje bij gekeken. maar nu was ik dus zonder wagentje wat mij erg veel vrijheid geeft. en daar maakte ik dan ook gebruik van. ik zag de man en rende erheen en trok aan zijn arm zodat hij moest stoppen met de muziek. hij schrok er geloof ik nogal van en vroeg waarom ik dat deed. mama pakte me bij de hand en nam me mee en papa gaf de man geld op zijn gitaarhoes ofzoiets. toen we om de hoek waren moest mama erg lachen. ik ook. we gingnen naar de hema. kip eten. lekker ik at weer twee porties. hierna gingen we naar de xenos want mama moest gordijn hebben voor mijn prikkelvrije ruimte. we kwamen weer langs de springende man. dit keer hileden mama en papa mij stevig mij de hand. ik moest erg lachen om de grap die ik eerder uitgehaald had.
zelfs savonds in bed toen ik wakker was en mama de dag met mij doornam moest ik er zo erg om lachen dat ik helemaal de slappe lach kreeg.

het valt mama op dat ik zoveel hoofdpijn heb momenteel wel elke dag , dit was al voor de senso therapie. mama houd een dagboekje bij en neemt dit mee naar het ziekenhuis.