02 augustus 2008

zelf ijsje maken






gister zei mama dat we vandaag zouden gaan fietsen en dat had ik onthouden. dus vroeg ik erom. in de kast vond ik een folder van bambini en gaf die aan mama want daar wilde ik naar toe fietsen. we hadden vorige week ook in vlissingen gefietst en we kwamen toen langs bambini en ik wees ernaar. het was al laat dus zie mama dat doen we een andere keer. en die andere keer is nu , op mijn verzoek. ik heb het erg leuk gehad. het ritje ernaar toe en bambini zelf. ik ging ook van de grote glijbaan. in het restaurant heb ik ook gespeeld. ik heb daar ook de ola ijsmachine gevnden en mocht twee keer zelf een ijsje maken. ik heb met de deuren gespeeld en ben nog een keer in het "zwembad: geweest.

01 augustus 2008

hb enzo

ter verduidelijking De hemoglobine (=Hb) is een ijzerhoudend eiwit dat is opgeslagen in de rode bloedcellen.
een bezoek aan de chirurg ( ja we waren deze week nog niet in het ziekenhuis geweest, dus kregen we woensdag een telefoontje dat we donderdag een nieuwe afspraak hadden met de chirurg, Dus nu zijn we toch nog op schema en elke week van de grote vakantie minstens een keer per week in ziekehuis geweest voor opname of bezoek of dagbehandeling) Je begrijpt vast wel dat ik er nu helemaal gek van wordt. ik bedoel elk kind van 5 jaar en waarschijnlijk ook veel volwassenen zouden na zoveel bezoeken , nachtjes blijven prikken totdat mijn handen en armen blauw zijn ( en dat zijn ze , de binnenkant van mijn pols en later ook de bovenkant van mijn hand zijn blauw van het misprikken.) zou er op den duur echt de pee in hebben dat ie zo vaak naar het ziekenhuis moest. en dat is dan nog als het uitgelegd kan worden. ik moet me er maar bij neerleggen dat ze weer in mij gaan zitten prikken porren en duwen. ik hoop maar wel dat mijn omgeving begrijpt dat dit dus echt niet in mijn koude kleren gaat zitten . ik verwerk het wel anders als jij misschien zou doen. dan zou je even klagen of veel klagen. mopperen of chagerijnig zijn. grotendeels blijf ik er erg vrolijk bij. ik huil om een prik als ik bang ben maar als het gevaar geweken is dan ben ik er ook klaar mee. ik zeur niet door , ik blijf niet bleren. klaar. maar ondertussen noemt het verplegend personeel mij wel getraumatiseerd. en ik ga ook niet ontkennen dat ze daar gelijk in hebben. maar het is alsof ik alles ik een doosje doe en dan ook het dekseltje goed dicht. maar op somiige momenten als ik erg moe ben dan ben ik ook te moe om het dekseltje erop te houden en dan klapper ik met deuren. maar daar zijn meer redenen voor want ik voel me niet lekker en wat de dok daar over te zeggen heeft was dit.....
mijn HB is sinds jaren al aan het dalen. van 7.9 naar 6.9 en dan ineens een hele punt na die bloeding donderdag. het was zeker geen epileptie toen maar een reactie op de bloeding, een soort shock. gezien de daling in Hb was het een grote bloeding. en heel aanemelijk is dat ik nu nog in kleine hoeveelheden bloed. wat mijn Hb meer doet dalen. zoals het al jaren door bloedingen doet( achterafgediagnoosed) door de bloedingen is er constant buikpijn, onaangenaam gevoel. er komt operatie. via snee in navel word dunnedarm uit lichaam gehaald en buiten lichaam geopereerd. het moet snel gebeuren. staat op spoedlijst voor OK. heeft veel bloed verloren. voor operatie word nog een keer gemeten en mogelijk een bloedtransfusie voor de operatie kan plaatsvinden. spoed is ongeveer twee weken. als er weer een schud aanval is gelijk naar ziekenhuis. niet wachten op bloedluier, dat is pas een a twee dagen later omdat het bloedend deel heel hoog in de dunne darm zit. dan gaan we meteen operen . gezien afstand ga naar vlissingen die transporteren naar rotterdam. of bel 112. zogauw je het niet vertrouwd , naar ziekenhuis.

Geweldig dat is nu al weer de zoveelste keer het is spoed en bij onraad rennen .........maar toch nog even wachten.
dan hangt ook de leerplichtambtnaar in onze nek te hijgen..>....
Maar we hebben een lichtpuntje mijn juffie is er maandag op school ik heb nu de hele week een vaste juf. zooooooooooooooo fijn en heel duielijk!!! toch nog reden voor taaaaaaaaaaaaart!!

29 juli 2008

fietsen



zaterdag hebben we 19.1 km gefietst veel he! ik heb toen lekker ijs en kipcorn onderweg gegeten en weet je dat bij de lidl ( ik wilde graag naar binnen om met de deur te klieren) als je de deuren lang open houdt het alarm afgaat. ik heb er de hele terugweg over gegiegeld. iedere keer als mama piiiiiiiiiiep zei kreeg ik een lachstuip.
vandaag zijn we weer wezen fietsen. naar miniatuur en daarna met een omweg naar de mac. voor de lol heb ik daar verschillende stoelen uitgeprobeerd. en met een omweg terug. ik vindt fietsen heeeeeel leuk, vooral als we over wegen gaan die ik ken van wandelen of de auto ofzo.

28 juli 2008

10 van zulke?

vandaag ben ik naar school geweest. het regende heel erg. later op de dag werd het droger en ook best warm. we zijn met de klas naar buiten geweest. ik heb zelf de kar geduwd. toen mama me kwam halen zei een van de juffen dat ik heel lief was geweest en dat ze er wel 10 van zulke in de klas wil hebben..........
ik weet nu even niet meer of ik dit al geblogt heb maar er was een dame op straat , en die vroeg mama of een kind zonder woorden als ik nu niet eens veel makkelijker is als een kind die wel praat.
hmmmmmmmmmmlaten we daar eens over nadenken. niet kunnen zeggen dat je pijn hebt of waar het zeer doet. niet kunnen zeggen dat je wel spruitjes lust, niet kunnen zeggen dat je iets leuks hebt gedaan op school, niet kunnen zeggen wat je voor je verjaardag wilt. niet kunnen zeggen dat je liever een rode ballon hebt, ( en dan toch maar genoegen neemt met die groene omdat je weet dat men je tocht niet begrijpt) niet kunnen zeggen dat je fristi wil en geen chocomelk, niet kunnen zeggen dat je de puzzel met de kikker het mooist vindt en daar mee wil spelen, niet kunnen zeggen dat die enen jongen je elke keer pest, niet kunnen zeggen dat je met de roltrap wilt, niet kunnen zeggen dat je liever geen sesamstraat kijkt, niet kunnen zeggen dat je schoen te klein is, niet kunnen zeggen dat je zin hebt in ijs, niet kunnen zeggen dat je in de tuin wilt spelen, niet kunnen zeggen dat je boos bent en vooral waarom je boos bent...........................nee het is niet makkelijker. het is een grote fustratie. maar wat wel beter dat ze het gewoon vroeg...

27 juli 2008

kermis








vandaag kwam papa en we zouden naar de kermis gaan. het was best druk, het was oook koopzondag. al die drukte vond ik maar niks aan en daarom zijn we iets gaan doen wat ik wel leuk vond. we gingen naar het station treinen kijken......