niet van mij

niet van mij dus maar gevonden..
"Toen God de moeders van kinderen met autisme schiep was Hij al 6 dagen aan het overwerken.

Een engel verscheen en zei: “U steekt wel heel veel tijd en werk in deze exemplaren”

”Heb je de specificaties van deze bestelling al eens gelezen?”, vroeg God vermoeid.

”De moeder van zo’n kind moet buitengewoon goede ogen hebben, zodat zij steeds kan blijven zien hoe bijzonder haar kind is, ook wanneer alle anderen verblind zijn door het syndroom.

Ze heeft ook veel meer energie nodig dan normaal zodat ze het nooit opgeeft, ook niet wanneer anderen dat wel doen.

Haar huid moet extra dik zijn om alle onrecht te kunnen verdragen en alle kritiek op haar opvoedingscapaciteiten.

Ik heb haar zelfs een sterker hart gegeven met een groter vermogen om lief te hebben en te begrijpen.

”God “, zei de engel terwijl ze Zijn mouw aanraakte, “U kunt beter wat rusten en er morgen aan verder werken.”

”Dat kan ik niet”, sprak God, “er zijn meer kinderen met autisme dan de wereld weet.”

De engel vloog langzaam rond het schepsel en bestudeerde het nauwkeurig. Opeens stopte ze en boog zich voorover.
Haar vinger gleed over de wang van de vrouw. “Ze lekt”, zei de engel, “ik zei toch dat U er te lang aan heeft doorgewerkt.”

”Dat is geen lek” zei God, “dat is een traan”.

”Waar is die voor?” vroeg de engel, “Ik neem aan voor verdriet en voor vreugde, voor zoveel opgekropte emoties, voor botsen op zoveel onrechtvaardigheid, voor botsen op zoveel onbegrip.” zei God.

”U bent werkelijk geniaal “ zei de engel. God keek somber en leunde achterover in zijn stoel.

”Denk je?”, zuchtte Hij, “Maar weet je: die traan heb ik daar niet geplaatst”."

bakfout

vandaag ging ik weer naar het ziekenhuis. woensdagmiddag was ik ook daar en er is toen besloten om een echo te maken van mijn buik omdat er iets niet helemaal goed zit. om half tien moesten we er zijn op oost 5 voor een dagopname. ze verwachten wat problemen wat betreft mijn angstgedrag als ze een foto gingen maken en met een dagopname hadden ze wat mogelijkheden achter de hand. gelukkig wilde mijn vriendinnetje nic ons brengen met de auto, dankjewel nic. zodat we niet heel erg vroeg naar de bus moesten lopen enzo. we waren dus netjes op tijd in het ziekenhuis en daar zag ik veel oude bekende op oost 5. marlies en happy nurse die alrijd vrolijk is. matheuw(hoe spel je dat) en nog een paar anderen van wie ik de naam even kwijt ben. ze kenden mij nog allemaal. ik heb nogal wat indruk gemaakt in het verleden.
ik heb eerst even in de gang gewacht en mocht toen naar de speelkamer tot het tijd was voor de echo. er werd al een soort rampenplan opgesteld. als ik erg zou tegenstribbelen zou ik eerst stevig vantgehouden worden. ze wilden het voor mij zo kort mogelijk houden., want hoe langer zoiets duurt hoe meer paniek er is bij mij.twee broeders gingen mee naar de fotoruimte. ik moest daar op een bank liggen. ok, no problem ik klom erzelf op. ging netjes liggen,...en werkte helemaal rustig mee. de broeders hoefden niks te doen. Ik vindt het leuk om net anders te reageren als ze ingesteld zijn op een rampenplan. echo gemaakt en ja hoor een liesbreuk. klaar met de echo, en ik ging zonder enig verzet weer mee naar de speelkamer. ze hebben daar een leuke gele auto!! een opel. de enen broeder bleef nog een tijdje babbelen , hij was erg geinteresseerd in wat autisme nu eigenlijk is, waar het vandaan komt en wat het doet.
ik heb nog even gespeeld. de broeder kan goed automerken tekenen!!
er is ook nog bloed geprikt omdat ik een laag gehalte bloedplaatjes heb. dit kan door mijn epi medicijn komen. met het oog op de operatie is het belangrijk dit in de gaten te houden want bloedplaatjes zorgen voor de stolling. en met een laag gehalte is de kans op een nabloeding groter. ik heb heel netjes stilgezeten bij het prikken en niet erg gestribbeld. ook trok ik mijn arm niet terug.het prikken was gelukkig in een keer goed raak. dat gaat wel eens anders.
er is besloten dat er ge-opereed gaat worden ergens rond de 25-ste. zuster marlies zegt dat het een bakfout is dat heel veel jongetjes dit hebben. dr heleboel kwam ook even kijken en iedereen was verbaast dat ik het zo goed doe. zonder paniek enzo. samen maet mama ben ik over de gang nog naar de keuken gelopen om de flesseopener in de keuken te halen. aan het handje door de gang in het ziekenhuis. dit hadden ze vorig jaar niet durfen dromen. geen gedoe gewoon netjes meelopen en weer terug naar de speelkamer. ik ben nu 1m19 en 26kg. dat hebben ze ook nog gemeten enzo. zie ik ben een echte grote jongen!!
we gingen met de bus naar huis en ik was heel erg moe. en heb de hele middag geslapen

zooooooooeeeeeeeeeen{[soon]}

de great escape

vanmorgen weer met de taxi bus naar school. ik heb gepuzzeld en mama praatte oook nog even met mijn begeleidster. ze had eerder gevraagd of ik na de grote vakantie naar groep 3 zou gaan. in eerste instantie is toen ja gezegd. maar dat gaat dus niet door. maar dat komt door mijn verjaardag. ik ben een "late leerling" net als mijn zus die een dag eerder jarig is. wat dus betekend dat ik op de peildatum 5 ben en geen 6 en dus volgend jaar net als ieder 5-jarige nog een jaartje door kleuter.
is ok. niet alle kindjes in mijn klas gaan naar 3 is mij verteld er zijn er meer die nog niet oud genoeg zijn. het ligt niet aan de uitdaging die ik met mij meebreng maar gewoon aan de kalender leeftijd.
anyway na school weer naar huis met de taxibus. ik was wel weer moe. dus thuisgekomen nog even dutten op de bank. niet al te lang want ik werd wakker van geluid buiten. leuk dan kunnen we nog even spelen. mama vertelde dat nic met de auto komen zou en dat we zouden gaan rijden. WAT LEUK!! dat vind ik altijd een feestje. mama ging even boven wat spullen halen en koffie inschenken. de koffie staat boven omdat dat veiliger is. kan ik niet in een onbewaakt moment een kan koffie over me heen krijgen. alle meubels zitten vast in de woonkamer, met een elastiekje aan de vloer of aan de muur. veiligheid. want ik sleep en duw ales in het rond zodat ik kan klimmen via de lagere meubels op de hoge meubels. er staat een rekje op de wasmachine zodat ik niet via de prullebak en de wasmachine op de dubbeldeurs koelkast kan klimmen. want dat heb ik al eerder gepresteerd. er zit een haakje aan debuitenkant van de wc deur zodat ik niet mijn hoofd in de wc kan stoppen of alle rollen papier in de wc tegelijk kan mikken. en ik kan er goed mikken , je weet. er is een traphekje om te voorkomen dat ik gevaarlijk op de trap bezig ben. de voordeur en de achterdeur zitten altijd op de bovenste klem. zodat ik niet ineens de straat op rennen kan. ook de slaapkamer deur gaat op slot van binnen uit zodat ik niet snachts ga rondspoken. je ziet er wordt overal aan gedacht(dacht mama) maar ik ben slim,... heel slim!
mama vertelde dus dat nic zou komen en ging de tas halen en koffie zoals ik al zei.
in de keuken stond een grote doos waar ze vanmorgen al het oud papier in verzameld had. een grote doos van mijn sondevoeding. die doos heb ik in de gang gezet. een echte slimme-KAI DE KEI actie. en zo kon ik dus bij de bovenklem van de voordeur. mama had het niet in de gaten. ik kanhet erg goed ook al had ik het nog niet eerder zo gedaan. wel hebben we een spelletje dat ik dingen uit de brieven bus gooi , de post en zo en die mama en ik dan weer pakken maar omdat de voordeur niet alleen op de klem zit maar ook flimk klemt kon ik hem niet openkrijgen. zelfs als de klem eraf was kreeg ik hem zonder hulp niet open. maar ja waar een wil is..........dus ik had hem nu open en rende naar buiten. richting nassaulaan. daar rijden van die mooie autoos!! ff kijken of nic al kwam. een mevrouw die vlak bij woont zag me en zag ook mijn blote voeten en dat mama er niet bij stond. gelukkig reageerde ze direct. ze riep mij naam en dat leidde me dus af en ik ging nu richting marijke plein waar ik een mooie auto zag staan die ik eens goed ging bekijken. de mevrouw iep hard mijn naam en mama had dat gehoord en iemand die buiten mijn naam riep , dat klopt dus niet. ze kwam snel en bedankte de mevrouw voor haar oplettendheid. wat een geluk dat ze net voorbij kwam fietsen en dat we regelmatig een babbeltje met haar maken. zodat ik haar herkende en reageerde op haar stem.
nu zit de deur niet alleen op de klem maar ook nog eens op sleuteslot. mama legt de sleutel waar ik niet bijkan. maar daar vind ik vast wel iets op!!!!

moe en zo

ik ben nog steeds niet helemaal fit. zo'n verkoudheid duurt best een hele poos. hoewel ik niet echt verkouden ben ben ik vooral moe. elke middag als ik uit school kom wil ik ook eerst slapen, lekker op de bank. En ieder die mij een beetje kent weet dat ik niet het middagdutjes tiep ben.
het gaat erg goed op school. Mama dropt mij s-morgens in het arduin klasje na een leuke taxibusrit. dan een kusje en een knuf. even zwaaien ..dag mama. vaak of eigenlijk meestal gaan we dan naar school.(zo noemt de begleidster het) met majorie of marijke ga ik dan naar groep 2b. ik vindt het erg leuk. ik loop dan ook al vooruit naar de klas. ik weet de weg al. dan gaan we in de kring zitten, wat ik ook al steeds beter kan. We werken nu over pluk van de petteflat. ik ben een auto aan het plakken. later gaan we deze ook verven. we gingen pas ook tv kijken. toen moest ik de klas uit. jammer ik vondt het erg leuk om de tv aan en uit te zetten, en aan en uit en aan en uit. ik moest huilen toen het niet mocht en ik op mijn stoel moest zitten. heel hard huilen. de kinderen konden zo dus geen tv kijken ik dus ging ik met majorie terug naar de arduin klas. ja dat zijn zo van die dingen dat kan ik ook niet helpen. dat moet gewoon. knopjes zijn er om in te drukken....aan uit aan uit. (ook was ik toen moe, nog omdat het vrijdag was maar ook nog van de verkoudheid) de vrijdagblues dus.........maandag hadden we weer een kapotte bus dus. en stonden we best lang te wachten voordat de bus kwam. maar gelukkig kwam ie dan toch. kapotte deur.
maandag gingen we bij de hema een ijsje eten. ik had niet echt zin in een ijsje maar mama wou het toch even proberen. ik heb het ijsje door de hema laten stuiteren. we zijn niet erg lang gebleven...........
dinsdag heb ik na schooltijd eerst even lekker geslapen en daarna vond mama het nodig om met een kam en schaar te spelen en nu is mijn haar korter dan maandagmiddag.