Daar op de stoep.

Heerlijk weer vandaag . We zijn lekker wezen wandelen. In de stad was een klein meisje die aan haar moeder vroeg wat er met mij was, je weet wel sonde enzo, mama zei dat ik niet wil drinken, bleek het een mevrouw te zijn van mama's werk een tijd geleden. Mama en die mevrouw waren toen tegelijk zwanger. Die mevrouw zei dat ze blij was dat haar kindje "gewoon" is. Dat vind mama niet erg als mensen dat zeggen. Mama vindt mij geweldig zoals ik ben. Ook zei die mevrouw iets van je houdt er vast net zo veel van als van gewone kinderen. Nee zei mama veel meer, lief he!!
In de stad had ik een mooie auto uitgezocht. Ik heb daar een heel handig truukje voor. ik zoek een mooie grote vrachtauto uit en grijp hem. dan laat ik hem niet meer los en als mama hem wil terugzetten begin ik te huilen en protesteren. Heel duidelijke communicatie dus. Ik wil deze! vandaag weer gelukt dus. En hij moet ook gelijk uit de doos want ik wil het wel vasthouden!
Onderweg naar huis mag ik altijd even zelf lopen. Schoenen aan en daar ga ik.... Vandaag niet. Ik ging liever op de grond zitten om met mijn nieuwe auto te spelen. Een paar stappen lopen en dan weer zitten spelen. Toch wilde ik wel wandelen, dus stond ik op om te gaan lopen en liet de nieuwe auto staan, mama pakte hem op en legde hem op de wagen. EH nee mam , niet zo. Ik ging weer zitten spelen met de auto op de grond. Stond op , en ging zonder auto verder,..mama pakte de auto weer Eh nee mama.. en dat herhaalde zich een paar keer...Want ik wilde de auto laten staan . Daar op de stoep. Gelukt,.. we liepen verder, de auto bleef achter op de stoep. Ik keek nog om, dag auto.. liep toen naar de schouwburg die gesloten was, erg jammer. Nog even een ijsje en naar huis.
Hmm toch wel jammer van die auto....We liepen naar huis door de poortjes in de buurt , daar moet ik altijd erg van lachen. deuren aangeraaakt, verkeersborden aangetikt,.. Thuis. Hee waar is mijn auto. Doorzoek de tassen, geen auto. Ik ben moe en moet er van huilen. Waar is mijn mooie nieuwe auto nu?

leuk he!

De ellende van gister ben ik vergeten. ik heb lekker met autootjes gespeeld en water ingeschonken. lekker een dagje thuisgebleven en met mama gespeeld.
Mama heeft vandaag het C I Z gebeld voor en verlenging van het pgb. hopelijk gaat dat lukken, via het ciz , want mama wil het via het ciz regelen en niet via andere instanties. Autisme valt onder jeugdzorg omdat ze vinden dat autisme een psygiatrische stoornis is. Maar mijn mama is eigenwijs, net als ik trouwens. Ze vind het een neurologisch ding en zeker geen psyg ding.
Het zit volgens haar vooral in de verwerking van gegevens enzo. en in mijn geval vooral een communicatie probleem. Ze heeft wel een punt. Kijk neem nou koelkast moeders, het was toch eerst allemaal hun schuld? en blijkt dat dus even helemaal fout te zijn! dus psygiatrisch probleem? daar zijn nu dus twee dingen mis mee. Psygiatrisch en Probleem. het is gewoon een andere benadering, een andere belevingswereld, een andere werkelijkheid. Misschien wel een mooiere werkelijkheid. Dus laat me zijn wie ik ben en wie ik wil zijn. Ik doe dingen anders, anders dan jij. Maar dat is mijn goed recht. Ik ben wie ik ben en daar ben ik trots op!

Arme ik

Om 9:30 moest ik in het ziekenhuis zijn voor een 24 uurs opname. Er zou een 24 uurs sonde geplaats worden, zodat er metingen gedaan konden worden. het ging allemaal niet zoals gepland.
Er was geen plaats in de stal, dus na het inbrengen van de sonde zou ik naar huis gaan en zou mama de resultaten na instructies bijhouden. Eerst een plakker op mijn zij, da's niet zo erg..Het inbrengen van de sonde ging niet echt lekker, Het werd een paar keer geprobeerd en nog eens. De sonde zat in mijn neus en kwam er door mijn ond weer uit. Ik raakte uiteraard flink van streek. een andere zuster ging er ook mee aan de slag, wat resulteerde in een hevige bloedneus, maar de sonde zat erin. Het duurde allemaal tameklijk lang en was voor mij een ware marteling. Ik bleef mama de hele tijd aankijken, waarom help je me niet? alstjeblieft......
Er moest gecontroleerd worden of de sonde goed zat, dus naar de rontge afdeling voor een foto. dat viel op zich wel mee, al moest ik wel huilen want ik was behoorlijk van streek , was het beu en snapte er allemaal niks van. weer in de wachtkamer , wachten of de foto gelukt was.. Helaas hij zat dubbel. mama was het ook een beetje zat en zei tegen papa in de lift dat hij niet opnieuw geprobeerd mocht worden. Dat gebeurde dan ook niet. Wel moest er nog bloed geprikt worden. Om het voor mij makkelijker te maken hadden de zusters na overleg met mama de prikzusters boven gevraagd. Weer in die akelige behandelkamer. Die kamer heeft zulke akelige herinneringen voor mij dat ik metten moest huilen toen ik naar binnen gereden werd. Ik mocht in mijn wagen blijven zitten en daar begon de volgende marteling. Ik ben heel moeilijk te prikken moet ej weten. Ik bleef mama de hele tijd aankijken en gaf haar kusjes, een heleboel , dat moet ze wel begrijpen, HAAL ME WEG HIER!! ALSJEBLIEF HELP ME..
Mama kon er ook niet meer tegen en kreeg het briljante idee om de bloeonderzoeken twee weken uittestellen, dan ga ik namelijk onder narcose in rotterdam voor een paar neurologische onderzoeken. dan slaap ik dus envoel ik het niet. Gelukkig gingen ze accoord! Ik mocht weer mee naar huis. Al deze ellende had dus niks opgeleverd. Gelukkig gaven de zusters het op en wilden ze niet doorgaan to ik er bij neer viel....Om alle elende een beetje te verzachten mocht ik door het ziekenhuis rennen. van automatische deur naar de draadeur, van draaideur naar de liften naar de automatische deur bij de rontgen langs het priklab verder en dieper het ziekenhuis in tot er verboden toegang stond en weer terug... en nog een keer.. Ik vergeet snel gelukkig. tenminste tot ik weer op die rotkamer moet en ze weer van die rottige dingen gaan doen.

slikfoto

Vanmorgen moest ik al om 9 uur in het ziekenhuis zijn voor mijn slikfoto. Mama maakte zich zorgen omdat ze niet zeker wist of mijn sonde erin blijven kon. Als ie er uit moest zou dat betekenen dat hij er gelijk erna moest worden terug in gezet. En dan donserdag a.s. weer eruit, nieuwe erin voor 24 uur , die weer eruit en weer een nieuwe in. Dat zou wel erg veel worden voor een week. En ik vindt het een marteling, die sonde inbrengen. Je snapt haar en mijn opluchting wel toen we een dokter troffen die gelijk inzag dat hij mij niet aan het slikken zou krijgen, dat ik niet dat vieze prutje op comando zou opdrinken. hij zei dat ik er alleen maar een trauma door krijgen zou en dan nog steeds niet geslikt zou hebben. dus de sonde mocht erin blijven en er werd contrastvloeistof in mijn sonde gespoten. ik moest wel huilen want ik snapte er niet al te veel van in dat kamertje met dat grote apparaat en wel drie witte jassen. Mama droeg ook een gekke grote zware blauwe jas. gelukkig was het snel gedaan.
We zijn lekker naar bambini geweest. Daar heb ik een beetje rondgerend en met deuren geklapperd. Voor dat he t itjd was om terug naar huis te gaan ben ik naar buiten gegaan om nics auto eens goed te bekijken. Ze heeft deze auto nog niet zo heel lang en ik moest hem toch eens goed onderzoeken.......
s"Middags kwam corinne op visite. Ze is doof en kan heel goed gebarentaal. Ze gaat mama en mij hoogstwaarschijnlijk gebarenaal leren. Zodat ik ook iets vertellen kan. Want ik heb heel veel te vertellen. Maar op het moment komt het er niet echt uit. Om al die ziekenhuis ellende te vergeten kreeg ik een drumstel, wel leuk maar ik moet er nog even aan wennen, ik heb hem wel even uitgeprobeerd.

de ontsnapping

Bij fisio vandaag was het zoals altijd erg leuk. Spelen met marrianne noemt mama het. Ik heb lekker gerold en geschommeld. Buiten was het erg lekker weer. De ramen waren open, om wat frisse lucht binnen te laten. Ik ben toen lekker ondeugend door het raam naar buiten geklommen!.....Pak me dan..als je kan.....
hierna zijn we een jas voor mij gaan ophalen. Bij de konmar. Mama dacht me voor te gek te houden door een achteringang te gebruiken. Je moet weten dat ik een hekel aan de konmar heb. Ze hebben daar van die rot TL verlichting waar ik echt niet tegen kan. Ik moet daar van huilen en als het lang duurt ook we. gillen. Gelukkig ging het allemaal heel snel. Toch moest ik huilen. Het doet echt zeer aan mijn ogen en dat geluid.. ik kan er niks aan doen. Ik kan er echt niet tegen. Maar de jas is wel mooi! We waren dus best snel weer buiten want de jas was al gereserveerd. het was nog steeds lekker weer en we liepen verder langs het buitenzwembad van middelburg. Jammer dat ik mijn zwembroek vergeten was....
Richting schouwburg gelopen, zoals je al weet een van mijn favo plekjes. Op het molewater heb ik lekker zelf gelopen. Tot ik een hele mooie vrachtwagen (die zijn tegenwoordig mijn favoriete autoos) zag. Hij reed achteruit, met knipperende lichtjes enzo. Het spreekt voor zich dat ik toen op het hoekje bij de bushalte niet verder wilde lopen, maar eens even goed naar die mooie knipperende tuterenede oranje vrachtauto wilde kijken. Ik ben er bij gaan zitten omdat ik best wel moe was geworden. Mama kwam naast me zitten. Midden op de stoep. Stoep, schoot, stoep schoot......hmmm. dus ben ik bij haar op schoot gekropen en hebben we samen naar de vrachtauto gewezen en gekeken. We zin nog een tijdje lekker relaxt blijven zitten om naar de voorbijzoefende autoos te kijken. En eerlijk gezegd weet ik niet wie er meer lol in had, mama of ik.

moe

kwas heel moe vandaag. Om 12 uur ben ik zelfs in slaap gevallen, nadat ik erg huilerig was, wat ik normaal gesproken nooit ben. pasom drie uur werd ik wakker. Mama en ik zijn toen gaan wandelen. Buiten zag ik een mooie auto, met hele mooie nummerplaten. Heel fasinerend. omdat ik vandaag dus heel erg moe was ben ik er maar bij gaan liggen. Een stukje vererop ben ik gaan zitten, gewoon omdat ik vandaag erg moe ben. We hebben nog naar auto's gekeken en toen heeft mama mij naar huis gedragen. Thuis hebben we ook nog met auto's gespeeld, maar eerst heb ik een slokje sinasappelsap met water gedronken.



We zijn vannacht met sondevoeding gestopt en met water en vitaminepilletjes begonnen.
Zou ik daarom zo moe zijn geweest?